Поруч із нами ростуть незвичайні діти, їх називають «дітьми дощу»: вони грають з предметами не так, як більшість, вони радіють іншому. Для них не існує норм і правил, звичних для нас, їм незрозуміло і нецікаво те, що роблять звичайні дівчатка та хлопчики. У них свій, закритий для сторонніх світ, але їм дуже потрібна наша допомога, підтримка і розуміння.
Всесвітній день поширення інформації про проблеми аутизму встановлений резолюцією Генеральної асамблеї ООН від 21 січня 2008 року і відзначається 2 квітня кожного року.
Аутизм і його характеристики
Аутизм (розлади аутистичного спектру (РАС) – це стан, який виникає внаслідок порушення розвитку головного мозку і характеризується вродженим та всебічним дефіцитом соціальної взаємодії та спілкування. Його неможливо вилікувати, проте з часом можна скоригувати і адаптувати людину до соціального життя.
Розлади аутистичного спектру починаються у дитинстві, проте зберігаються у підлітковому і дорослому віці. У більшості випадків ці стани проявляються у перші 5 років життя.
Діагностувати ризик розвитку аутизму можна вже в 1,5 річному віці дитини за допомогою спеціального скринінгового тесту.
Люди з аутизмом можуть бути надзвичайно обдарованими, проте їм потрібно набагато більше часу, щоб навчитися чомусь дуже простому.
Рівні розумової діяльності у людей з РАС варіюють в надзвичайно широких межах – від важкого порушення функцій до чудових невербальних когнітивних навичок. Такі діти проявляють здібності – іноді просто геніальні – до малювання, музики, конструювання, математики тощо. При цьому інші сфери життя не будуть цікавити дитину.
Аутизм у чотири рази частіше вражає хлопчиків, ніж дівчаток.
Якщо говорити про причини аутизму, є багато факторів, які підвищують вірогідність появи у дитини РАС, в тому числі фактори навколишнього середовища і генетики.
До 6 років мозок дитини активно засвоює інформацію. І якщо намагатися розвивати «дитину дощу» до цього віку зусиллями психологів, арт-терапевтів, логопедів, то з часом таку дитину можна адаптувати до соціального життя.
ОСЬ ДЕСЯТЬ РЕЧЕЙ, ЯКІ ХОТІЛА Б СКАЗАТИ ВАМ ДИТИНА З АУТИЗМОМ:
1. У першу чергу, я – дитина.У мене є аутизм. Але це не значить, що я «всього лише аутист». Мій аутизм – це лише один аспект моєї особи і характеру. Він не визначає мене як людину. Як щодо вас самих? Ви людина з власними думками, почуттями і здібностями, чи ви всього навсього товстий (із зайвою вагою), короткозорий (носите окуляри) або незграбний (з поганою координацією, в поганій фізичній формі)? Можливо, це перше, що помічають люди, які зустрічають вас, але ви не зводитесь до цих визначень. Коли ви станете дорослим, то самі зможете контролювати, як себе визначати.
Якщо ви хочете підкреслити якусь одну свою особливість, ви можете це зробити. В дитинстві я ще не мав змоги розкрити себе. Ані я, ані ви поки не знаємо, на що я здатний. Якщо ви будете визначати мене за однію моєю особливостю, ви заздалегідь поставите переді мною занадтонизьку планку. Якщо я відчуватиму, що, на вашу думку, я «не можу це зробити», то навіщо мені намагатися?
2. Моє сенсорне сприйняття порушено.
Це означає, що звичайнісінький вигляд, звук, запах, смак чи дотик, те, що ви зустрічаєте
щодня і навіть не помічаєте, завдає мені сильного болю. Весь навколишній світ здається
мені ворожим. Вам може здаватися, що я ізолюю себе і відгороджуюся від світу, але це лише мій спосіб самозахисту. Ось чому «простий» похід до магазину може бути для мене справжнім пеклом: мій слух може бути надто чуттєвим.
Десятки людей говорять одночасно. Голос з гучномовця надто гучно інформує про нові
знижки. З динаміків лунає неприємна музика. Каса стукає й пищить. Кавомолка гримить. З обробного стола для м’яса лунає нестерпний скрегіт. Якась дитина плаче. Візки скриплять. Флуоресцентні лампи гудуть. Мій мозок не може відфільтрувати всі ці звуки як неважливі, і у мене починається сенсорне перевантаження!
Мій нюх може бути надто гострим. Риба на прилавку не зовсім свіжа.
Хлопець, що стоїть поруч, сьогодні не приймав душ, поряд роздають зразки соусів, дитина в черзі забруднила підгузок, за третім прилавком відкрили діжку з соленими огірками… я не можу розібратися в усьому цьому… Мене сильно нудить. Оскільки я сприймаю довкіллявізуально, моє головне почуття отримує занадто багато стимуляції. Флуоресцентне освітлення надто яскраве, воно блимає і дрижить. Мені здається, що все приміщення пульсує, у мене болять очі. Це світло відскакує від усього навколо і перекручує все, що я бачу, мені здається, що все навколо постійно змінюється. Через вікна проникає сонячне світло, навколо надто багато предметів, я не можу зосередитись (я можу компенсувати це за допомогою «тунельного зору»), на стелі рухаються вентилятори, навколо мене стільки тіл, які постійно рухаються. Все це впливає на мою вестибулярну і пропріоцепторну систем, я тепер навіть не можу сказати, де саме знаходиться моє тіло.
Це не означає, що я не слухаюся. Це значить, що я не розумію. Коли ви кличете мене з іншої кімнати, я чую. Замість цього ви можете підійти та звернутися до мене напряму, сказавши простими словами: «Будь ласка, поклади свою книгу на стіл. Час обідати».Так я зрозумію, що саме я повинен робити і що має відбутися потому.
4. Я маю конкретне мислення. Я розумію вислів буквально.
Мені дивно, коли ви кажете: «Притримай коней, ковбою!», хоча насправді хочете сказати: «Будь ласка, припини бігати». Не треба говорити мені, що є щось «простіше пареної ріпи», якщо поряд ніякої ріпи немає, а ви лише хочете сказати: «Ти легко з цим впораєшся». Коли ви кажете: «Ллє як з відра»,- я це і уявляю. Просто скажіть мені: «Іде сильний дощ…» Ідіоми, каламбури, припущення, метафори, алюзії й сарказм мені недоступні.
5. Умійте чути всі способи, якими я намагаюсь спілкуватися.
Мені складно сказати вам, чого я хочу, якщо у мене немає способу описати мої почуття.
Я можу бути голодний, засмучений, наляканий чи збентежений, але саме зараз я не можу підібрати потрібні слова. Навчіться розуміти мою мову тіла, помічати, що, коли я замикаюся чи стаю перезбудженим, – це значить, що щось не так. Існує і зворотній бік: я можу говорити як «маленький професор» або кіноактор, повторюючи складні слова чи довгі фрази, які не відповідають стадії мого розвитку.
Це інформація, яку я запам’ятовую, вона потрібна мені, щоб компенсувати мої труднощі
з мовленням, оскільки я знаю: коли зі мною розмовляють, треба щось відповісти. Це можуть бути фрази із книг, телевізійних програм чи промови інших людей. Це має назву «ехолалія».
Я не обов’язково розумію контекст чи значення термінів, які я повторюю. Я просто знаю, що це допомагає мені викрутитися і «дати відповідь».
6. Зобразіть це! Я краще сприймаю зорові образи.
Покажіть мені, як робити будь-що, замість того, щоб пояснювати словами. І будьте готові
показувати багато разів. Багато терпіння і практики допоможуть навчити мене. Візуальні підказки допомагають мені прожити день. Вони полегшують стрес від необхідності запам’ятовувати, що за чим йде, допомагають плавно переходити від однієї активності до іншої і дають мені змогу розпорядитися моїм часом та виправдати ваші очікування».
Щодо картинок та візуального розкладу. Візуальні підказки є важливими для багатьох
людей з РАС. «…Мені треба побачити, щоб навчитися, тому що слова для мене – як дим; вони миттєво розвіюються, перш ніж я зрозумію їх сутність.
У мене немає навички миттєвого сприйняття. Інструкції та інформація у вигляді візуальних підказок, можуть знаходитися передІ мною стільки, скільки мені потрібно, і залишаються незмінними, коли я повертаюся до них пізніше. Без цього я живу в постійній фрустрації, бо гублю багато інформації та не відповідаю очікуванням, і тому відчуваю себе безпорадним.
7. Зосередьтеся на тому, що у мене виходить, а не на тому, що я не можу зробити.
Як і будь-яка інша людина, я не можу вчитися, якщо я постійно відчуваю, що у мене нічого не виходить, або що мене постійно треба «виправляти». Якщо кожного разу, коли я
пробую щось нове, мене критикуватимуть, нехай навіть «конструктивно», то я просто
уникатиму таких ситуацій. Звертайте увагу на мої сильні сторони, і ви обов’язково їх виявите. Більшість завдань можна зробити по-різному, а не тільки одним «правильним» способом.
8. Допомагайте мені у соціальній взаємодії.
Може здатися, що я не хочу гратися з іншими дітьми, але, можливо, я просто не знаю, як почати бесіду чи приєднатися до їхньої гри. Навчіть мене гратися з іншими. Порадьте іншим дітям запрошувати мене гратися з ними. Кращеза все я вправляюся з добре структурованими іграми, у яких є чіткий початок і кінець. Я не вмію читати вирази обличчя, мову тіла і емоції інших. Навчіть мене. Якщо я сміюся, коли хтось падає з гірки – це не тому, що мені смішно. Просто я не знаю, як потрібно реагувати. Поясніть мені, як почувається інша людина, коли їй боляче та навчіть мене питати: «З тобою все гаразд?».
9. Визначте, що спричиняє мої істерики.
Припадки і істерики так само лякають мене, як і вас. Істерики з’являються тоді, коли одне з моїх почуттів знаходиться у стані перевантаження або коли від мене вимагають більше, ніж дозволяє межа моїх соціальних можливостей. Якщо ви зможете визначити, чому у мене починаються істерики, ви зможете їх запобігти. Ведіть щоденник: відмічайте час, навколишню обстановку, людей, мої заняття. Можливо, ви зможете побачити певну закономірність. Пам’ятайте, що будь-яка поведінка – це вид комунікації. Моя поведінка повідомляє вам про те, що я не в змозі висловити, про моє сприйняття навколишньої дійсності. Моя поведінка може мати фізичну причину. Алергія на продукти, проблеми зі сном, проблеми травлення – все це може впливати на мою поведінку. Шукайте причину, адже часто я не можу сказати вам про це.
10. Любіть мене безумовно.
Відкиньте думки типу «Якщо б ти тільки…» і «Чому ти не в змозі?..» Ви також не відповідали всім очікуванням своїх батьків, і вам би не хотілося постійно чути нагадування про це. Я не вибирав аутизм. Пам’ятайте, що це відбувається зі мною, а не з вами. Без вашої підтримки, надії на успішне і самостійне доросле життя дуже малі. З вашою підтримкою і допомогою мої можливості можуть виявитися значно ширшими, ніж ви думаєте.
Три слова, з якими нам всім треба жити: Терпіння. Терпіння. Терпіння.
Погляньте на мої обмеження і зрозумійте, що в аутизмі є й щось позитивне. Так, у мене можуть бути проблеми із зоровим контактом чи мовою, але хіба ви не помічали, що я не обманюю, не вдаюся до шахрайства під час ігор, не скаржуся на інших дітей і нікого не засуджую? Ми не знаємо, ким я можу стати, але зрозуміло одне – я не впораюся без вас. Будьте захисником моїх інтересів, любіть мене таким, яким я є, і ви побачите, як багато я зможу досягнути.
