Діти з синдромом Дауна – в усіх відношеннях особливі. І одна з їхніх головних особливостей – неймовірна потреба в любові, яку їм можуть дати тільки рідні люди.
1. Чому синдром Дауна – не хвороба
Синдром Дауна – це генетичне порушення, і називати його «захворюванням» – некоректно і абсурдно. Причина народження людини з СД – зайва хромосома, 47-а. Зазвичай у людей 46 хромосом в кожній клітині тіла, розташовані парами: 23 успадковані від батька і 23 – від матері. А у людей з синдромом Дауна в одній з таких пар є додаткова хромосома – трисомія. Вона і дає той набір фізіологічних особливостей, через які дитина буде по-іншому розвиватися.
Діти з СД народжуються досить часто: приблизно один випадок на 800 новонароджених. Народжуються з однаковою частотою у всіх країнах світу, у людей різної національності і соціального статусу, незалежно від екології і клімату. Так що нічиєї «провини» в появі на світ такої дитини немає, а вчені досі не з’ясували, що служить причиною цієї «генетичної аномалії».
Люди з синдромом Дауна – не хворі. І якщо у когось зустрічається думка, що «дауна» можна вилікувати – це повний абсурд. Синдром – це набір ознак, який присутній у людини. Це можна назвати хіба що «збоєм природи», «ненормою розвитку», але, напевно, не потрібно. Адже і норма – поняття відносне.
2. Чим схожі один на одного люди з СД
У людей з синдромом Дауна є особливості, які їх об’єднують. Наприклад, особливості зовнішнього вигляду: пласка потилиця і пласке обличчя, широке перенісся, нижня щелепа яка виступає вперед, низьке розташування і недорозвиненість вух, шкірна складка на шиї, очі особливої форми з піднятим зовнішнім кутом. Ці зовнішні ознаки виявляються відразу після народження дитини, але діагноз «синдром Дауна» може бути поставлений тільки лікарем-генетиком, після аналізу крові, який підтверджує наявність 47-ї хромосоми.
Крім того, у дітей з СД знижений м’язовий тонус у всьому тілі, і тому вони дуже м’які, трошки пухкі. І це така їх особливість, яку треба обов’язково виправляти – багато працювати з їх фізичним розвитком.
Захворювання що супроводжує багатьох дітей з синдромом Дауна – порок серця, і це повинна знати кожна людина. У дітей з СД дуже часто погіршений слух. Не у всіх, але у багатьох, і це теж треба знати, щоб обов’язково перевірити. Ці діти дуже люблять поїсти і схильні до ожиріння. І це теж треба знати, тому що якщо дитина їстиме безконтрольно, то з неї виросте товстунчик. Всі ці особливості треба обов’язково розуміти і відслідковувати як ризики – щоб їх успішно уникнути.
Те, що у дитини буде якась розумова відсталість – швидше за все, факт. Порушення інтелектуального розвитку – найчастіше одна з ознак синдрому Дауна. Але це ще не вирок, тому що чим більше вкладати в цю дитину спочатку, тим більше можна отримати назад. У спілкуванні з іншими людьми, в обслуговуванні себе, в організації свого життєвого простору люди з СД можуть робити все. І якщо їх цьому навчити, то оточуючі будуть приймати їх з радістю, іншим буде цікаво з ними спілкуватися, а це важливий фактор.
3. Які заняття необхідні дітям з СД
Дітей з синдромом Дауна треба не лише любити, але й вимагати по повній. Вимагати, розвивати, вчити, і ні в якому разі не жаліти. А ще, підтягувати до рівня однолітків.
Зазвичай дітям з СД вже з народження потрібно не менше 8 занять в місяць з раннього розвитку – з педагогами-фахівцями. Звичайно, спочатку необхідно пройти незалежне обстеження, і за його результатами встати на облік до фахівців, які скажуть, які конкретні процедури і заняття потрібні.
З двох років, як правило, потрібно підключати логопеда, з трьох – займатися фізичним розвитком і координацією, з п’яти – працювати з пізнавальними функціями і готувати до школи. І паралельно з всім цим дитину потрібно соціалізувати: багато розмовляти, всюди брати з собою, хвалити і заохочувати за успіхи. Працювати доведеться постійно.
Поки дитина маленька, треба відразу ж починати гімнастику, лікувальну фізкультуру. Потрібні масажі, щоб ввести розслаблені м’язи в тонус. Нічого особливого – адже всі батьки намагаються записати маленьку дитину до масажиста або на ЛФК. Тільки тут це потрібно постійно, протягом усього життя – щоб людина була спритною, скоординованою і витривалою.
Обов’язково необхідно займатися розвитком мови. Багато батьків вважають, що у «даунят» язичок стирчить назовні лише тому, що збільшений і не поміщається в роті. Так, це виглядає негарно. Але якщо працювати з мовою, то язичок повернеться в рот. Але починати треба вчасно: розвиток мови – це час раннього дитячого віку.
А ще у всіх людей з розумовими вадами западає спонтанне навчання – це коли ти, сам того не помічаючи, вчишся через те, що побачив і підглянув. Але дитину з синдромом Дауна треба вчити всьому через спрямоване навчання. Якщо нам майже все здається простим і зрозумілим – у них так майже не буває. Що просто і зрозуміло нам, не просто і не зрозуміло ім. І тому з дитиною з СД треба буде обов’язково займатися ще й вдома.
4. Як займатися вдома
З дитиною з синдромом Дауна треба буде займатися годинами – увесь допустимий час. Тільки вона прокидається вранці, процес пішов – всі її режимні моменти треба використовувати для навчання. Малюка треба вести в туалет (вчимося сідати на унітаз, натискати на кнопку зливу води, натягувати штанці). Потім він йде в ванну і тут він вчиться включати світло, а не мама робить це за нього. Потім він сам вчиться крутити у ванній всі ці крани і вмикати, а потім налаштовувати теплу водичку. А потім він візьме в руки мило, але воно слизьке – і буде падати. Але мама не повинна йому намалювати ручки: вона, показавши кілька разів, буде терпляче чекати, поки дитина зробить це сама. І зубки вона теж буде чистити, роблячи це з кожним днем все краще. І так – тисячі побутових дрібниць: вмиватися, витиратися, одягатися і т.д.
Біда багатьох батьків в тому, що вони, бачачи, що дитина погано орієнтується, роблять все самі – це ж набагато швидше і легше.
Звичайно, в цих заняттях треба обходитися без фанатизму, інакше дитині вони швидко набриднуть. Потрібно чергувати і регулювати навантаження. Сьогодні, наприклад, відпрацьовуємо вимикання світла, завтра вчимося відкривати кран, витирати руки, і так далі – все покроково. Чим менший крок, тим швидше йде процес навчання. Будь-яку діяльність ділимо на дії, будь-яку дію ділимо на операції.
5. Як розвивати підлітків з СД
Для дітей з СД які більш старші має бути багато правил. Адже вони часто такі сибарити: люблять влаштуватися в кріслі зручніше і нічого не робити. Ми всі це любимо, коли про нас дбають і пилинки здувають, і часто користуємося цим, а ці діти безсовісно користуються. Безумовно, всі ці сибаритство допустимо – чому б і ні? Але тільки тоді, коли людина ще й працює. Тому тих дітей з синдромом Дауна, хто проявляє відверту лінь, жаліти не можна ні в якому разі.
Але і тиснути не варто – потрібно робити все через емоційний відгук: радісно, разом. І дитина піде – вони все йдуть і легко навчаються потрібним речам. Головне, щоб батьки пам’ятали: не треба навалюватися відразу – треба вчитися покроково, невеликими порціями. І обов’язково – тільки на позитивних емоціях.
З іншого боку, ці діти повинні знати і обмеження: «не можна, ти зараз зробив погано». Все це – всі морально-етичні речі – абсолютно доступні і дітям, і дорослим з синдромом Дауна. І це обов’язково треба використовувати в їх розвитку, навчанні і вихованні.
Що відбувається з дитиною з СД, коли вона дорослішає? У нас у всіх є уявлення про дитину на всіх її вікових етапах – як поводиться і виглядає малюк, як поводиться і виглядає підліток. Перш за все, це стиль спілкування. З малюком ще можна якось сюсюкати, але якщо перед нами підліток, то ми будемо говорити з ним іншою мовою і навіть іншими інтонаціями, висловлювати інші аргументи.
По-друге, одяг – теж важливий момент. Часто для батьків діти з розумовими вадами все життя залишаються малюками, і тому шапочка на зав’язочках може затриматися на голові підлітка до повноліття. Одяг повинен просто-напросто відповідати віку – шортики не варто носити в 14 років.
По-третє, це все її оточення: розвиваюче середовище, простір навколо. Діти з СД, звичайно, всі дуже різні, і рівень розвитку у них різноманітний. Однак розвиваюче середовище все одно повинно відповідати паспортному віку. Якщо є можливість відвідувати спеціальну школу або займатися за особливою програмою в масовій школі – треба відвідувати ці заняття. Хлопчик не повинен катати машинки, якщо йому 15 років. Якщо раніше він перекладав з коробки в коробку кубики, значить зараз він повинен перекладати болтики і гаечки. І гортати йому слід не казки про Колобка, а журнали про мототехніку.
Про все це треба подбати батькам – зростаюча дитина з СД, швидше за все, сама не може в цьому зорієнтуватися. Втім, якщо з дитиною займалися, то до підлітковим років вона досягне абсолютно іншого рівня, далекого від того, щоб бажати лише збирати пірамідку за формою, кольором і розміром.
6. Хто з неї виросте
Якщо з дитиною з синдромом Дауна займатися, то, за рідкісними винятками, вона буде дуже добре йти по етапах свого розвитку. Ці діти цілком здатні навчатися: вони читають, вони пишуть. А ще вони надзвичайно пластичні. До слова, ця їхня «слабкість» цілком може бути їх силою – існує безліч театральних студій, «особливих театрів», в яких грають діти з СД і видають таку пластику, що глядачі дивляться, затамувавши подих. Адже якщо з дитиною займалися, то притаманна людям з СД деяка незграбність вирівнюється, і на зміну їй приходить неймовірна гнучкість.
Так, щоб до повноліття дитина з синдромом Дауна «перетворилося на прекрасного лебедя», в неї треба багато вкладати і дуже-дуже-дуже багато займатися. Є маса прикладів, коли підлітки або дорослі з СД, стоячи поруч і навіть виглядаючи схоже зовні, бувають абсолютно різні за своїм рівнем розвитку. Один – абсолютно підтягнутий чоловік, з хорошою виомовою (нехай вона трошки змащена, але все ж зрозуміло – він чудово будує фрази). І поруч стоїть інший – огрядний тюхтій, який, будучи вже в юнацькому віці, або взагалі не говорить, або вимовляє тільки невиразні окремі слова. Який абсолютно безпорадний в побуті, хоча начебто все міг би робити – руки-ноги працюють. Коли бачиш таке, стає зрозуміло, що з однією дитиною батьки дуже багато займалися, а з іншою – ні. І дуже шкода, що так все склалося, тому що у кожної дитини з синдромом Дауна є потенціал. Але буде він використаний чи ні – залежить від того, хто є поруч з ним.
Діти з СД – приголомшливі наслідувачі, і дуже на багато що в їхньому розвитку впливає їхнє оточення. Якщо дитина буде бачити свого тата, який подає мамі пальто, будьте впевнені: вона завжди буде подавати пальто. Якщо бачить, що жінкам підсувають стілець, будьте впевнені: стілець буде підсунутий. Людина повинна бути приємною в спілкуванні – це одна із запорук успіху. А для дитини з синдромом Дауна це особливо важливо. І якщо вона добре вихована – а ці діти можуть бути чудово виховані – то, так само, як і будь-яка дитина, вона буде просто людиною, з якою всі захочуть спілкуватися. А це – один з важливих факторів в нашому житті.
7. Успішні люди з синдромом Дауна
Дорослі з синдромом Дауна – люди, здатні на багато чого. Вони можуть бути кіноакторами, композиторами, спортсменами, рестораторами і навіть адвокатами та викладачами. У людей з Синдромом Дауна є навіть свій день – він щорічно відзначається 21 березня (21-а «потрійна хромосома» – 21.03). Тривалість життя дорослих з синдромом Дауна збільшилася – сьогодні вона становить понад 50 років (в 1980-х роках ледь дотягувала до 25 років). Багато людей з даним синдромом одружуються, правда, більшість чоловіків з синдромом Дауна безплідні.
